Поддержать команду Зеркала
Беларусы на войне
  1. Троллейбусная сеть Минска — крупнейшая в мире. Почему от этого транспорта отказываются во многих странах, несмотря на экологичность?
  2. Лукашенко на встрече с Путиным завысил явку на прошедших выборах и количество голосов в свою поддержку
  3. Путин согласен с предложением прекратить боевые действия в Украине, «но есть нюансы»
  4. Власти переживают из-за оттока молодежи и думают, как ее удержать. Рассказываем об идеях из закрытого документа (вам не понравится)
  5. «Слишком близкий к Украине». Трамп отстранил главного представителя США на переговорах из-за претензий Кремля — СМИ
  6. Представитель Кремля: Москва против временного перемирия
  7. Эксперты проанализировали вчерашнее согласие Путина на прекращение огня, но «с нюансами» — вот их выводы
  8. «Я бы сделала это и бесплатно». Поговорили с беларуской, которая сыграла в фильме, получившем пять наград на «Оскаре»
  9. Решили проверить информацию от BYPOL и попытались устроиться в госорганизации с подписью за Бабарико. Рассказываем, что из этого вышло
  10. Если в Польше женщина рожает без мужа, это удивляет. Гинеколог уехала из Беларуси после протестов, а теперь к ней стоят очереди в Польше
  11. Водители автобусов утверждают, что на границе с Литвой «трясут жестко». Увеличилось ли время прохождения?
  12. Мобильные операторы анонсировали изменения. Есть предупреждение для клиентов — важно сделать одно действие, чтобы не остаться без связи
  13. Чиновники много рассуждают, что сделать, чтобы медработники не уезжали из страны. Медсестра из минской больницы дала им простой ответ
  14. Лукашенко пожаловался, что его в России «периодически» обвиняют в «иждивенчестве», и привел свои аргументы, почему это не так


У трехлетней Вероники Хылковской из Гродно спинальная мышечная атрофия 3-го типа. Семья полтора года искала деньги на препарат Zolgensma, который стоит 1,8 миллиона долларов, — о благотворительном сборе рассказывало и «Зеркало». В конце марта 2024-го сумму наконец собрали, сообщили родители Вероники в Instagram.

Вероника Хылковская. Фото: helpblogtut.tilda.ws/khylkovskaya_3
Вероника Хылковская. Фото: helpblogtut.tilda.ws/khylkovskaya3

К 22 марта семье Хылковских удалось собрать 1 859 741 доллар США. Это 102,21% от необходимой для приобретения препарата суммы.

— Спасибо каждому человеку, кто вместе с нами борется и дает шанс Вероничке на скорейшее выздоровление. Мы бесконечно благодарны за каждый рубль, за каждую копеечку, за ваше доброе сердце, — написали родители девочки в Instagram.

На сбор денег у Хылковских ушло полтора года. Когда они узнали о диагнозе Вероники, решили переехать в Польшу, где есть поддерживающая терапия для детей со СМА (в Беларуси такой возможности нет).

Спинальная мышечная атрофия — это наследственное заболевание, при котором нервные клетки спинного мозга и ствола мозга дегенерируют, вызывая прогрессирующую мышечную слабость и атрофию мышц. Слабость и атрофия начинаются с бедер, затем распространяются на руки, стопы и кисти рук. Продолжительность жизни ребенка зависит от времени развития нарушений дыхания.

О диагнозе семья узнала, когда Веронике уже исполнилось два. Девочка родилась здоровой, только в полгода сама не села. В девять месяцев, когда этого так и не случилось, родители забили тревогу и обратились к неврологу. Хотя у врача появились подозрения, что что-то не в порядке, Вероника все же села сама, а потом и пошла. Но в какой-то момент походка малышки стала ухудшаться, и тогда семья все-таки решила полностью обследоваться. Один из тестов показал — у девочки СМА.

— Я не знала, что это такое. Никогда не слышала о такой болезни и просто спросила у врача: «Это лечится?» — на что она ответила, что лечится. Я обрадовалась, расплакалась от счастья, но я не знала на тот момент, что это самое «лечится» стоит 1,8 миллиона долларов, — рассказывала мама Вероники Анна Хылковская.

После этого, как говорят родители, они «обращались везде и всюду», в том числе и к блогерам, и в Минздрав, и в благотворительные организации. Где-то им отказывали, но кто-то и помогал.

— Полтора года жизни в страхе, в ужасе, на чемоданах, между двумя странами, в надежде, что мы сможем спасти дочь. Мы теряли друзей, но находили новых, у нас опускались руки, но мы шли вперед, у нас были победы и поражения, падения и взлеты, слезы боли и радости… Несмотря ни на что, мы не сдались, — вспоминали свой путь Хылковские.

Семья также пообещала рассказать о лечении Вероники подробнее, но позже. Пока они «хотят насладиться моментом, к которому так долго и тяжело шли».