О точном времени встречи журналисты договаривались с Анастасией в переписке. Уже позже узнали, что все сообщения она надиктовывает голосом, а потом редактирует. Самой набирать текст для 28-летней минчанки — задача почти невыполнимая. Уже 20 лет Настя страдает эссенциальным тремором: у девушки непроизвольно трясутся руки. При этом она выбрала для себя профессию художницы, требующую виртуозного владения руками. Анастасия рассказала, как такой диагноз можно совместить с написанием картин и в целом подстроить под него повседневную жизнь.
«Врач сказала: „Готовьтесь к 40 годам пить из непроливайки“»
Журналисты встретились с Настей у нее дома. Здесь — на кухне и балконе — она обустроила для себя небольшую мастерскую. Еще во время обсуждения интервью художница предложила нарисовать журналистку в процессе беседы. Поэтому с ней не только болтали, но и подсматривали за ее работой. Обычно на написание портрета уходит около пяти-шести часов. Но здесь ускоренная, а поэтому упрощенная версия. Настя заранее делает набросок.
— А мне нужно сидеть в какой-то определенной позе?
— Нет, я просто буду периодически посматривать, пару раз попрошу повернуться и заставлю улыбнуться. В принципе, все, — улыбается сама Настя и начинает рассказывать о своем диагнозе.
Эссенциальный тремор — это неврологическая патология, проявляющаяся в непроизвольном дрожании разных частей тела: рук, ног, головы и даже голосовых связок. Со временем болезнь прогрессирует. Проявиться она может в любом возрасте: у одних начинается, как у Насти, в детстве, у других — только в пожилом возрасте. Всего этот тип тремора выявляется примерно у 1% людей. Передается обычно от ближайших родственников, в Настином случае — от дедушки.
— У него тоже «ручки-трясучки», и я вот такая же получилась, — с легкостью подмечает героиня. В этом нет пренебрежения, скорее наоборот — их с дедушкой особый язык. Но об этом подробнее поговорим позже.
Первые признаки болезни девочка заметила в 8 лет. Ей было сложно писать и вырисовывать мелкие детали. Когда маленькую Настю вызывали к доске, она не могла дать правильный ответ — но не потому, что не знала, а потому, что предательски дрожала рука с мелом.
Сейчас руки у Насти дрожат почти всегда. Но сила тремора зависит от ее состояния: чем выше волнение, тем интенсивнее и он. Как шутит девушка, крайне редко руки «ведут себя по-человечески».
— Как правило, я рисую с упором, и тогда со стороны может быть даже незаметно. Но если я нервничаю или рука находится на весу — это в работе с маслом очень часто проявляется, там вообще нельзя прикасаться к работе: она сырая, сразу вся запачкается, — рука начинает жутко колотиться. У меня для этих случаев есть специальная палка — ставлю ее на угол работы и опираюсь.
Дрожат у девушки не только руки, при стрессе — и все тело. По словам Насти, такое же состояние иногда можно наблюдать у очень пожилых людей.
— Когда я работаю на мероприятиях, очень стесняюсь и переживаю. К счастью, обычно они проходят в затемненных помещениях. Да и в целом на корпоративах мало внимания обращают на кого-то другого, — смеется девушка. Иногда ее приглашают поработать на банкеты: позирование для портретов становится частью развлекательной программы для гостей.
Настя признается, что по поводу тремора долгое время не волновалась. Пыталась приспособиться и даже предполагала: а может, у всех так? Официальный диагноз поставили в 14 лет, когда она попала к неврологу с очень серьезной травмой головы. Врач в больнице обратила внимание, что у девушки трясутся руки. Тестирование для выставления диагноза очень простое, наверняка вы и сами не раз делали подобные упражнения у невролога: коснуться носа пальцем с закрытыми глазами, перевернуть кисти ладонями вверх-вниз, подержать руки вытянутыми… Буквально через 10 минут Настя уже знала, что у нее эссенциальный тремор.
— Врач сказала: «Ну, готовьтесь к 40 годам пить из непроливайки». Я думаю: класс, спасибо большое. Но это был черноватый врачебный юмор. Надеюсь.
«Еще в 14 лет у меня спрашивали: „Что, выдалась веселая ночка?“»
Настя объясняет: лечения от ее заболевания нет. Никакая гимнастика или занятия спортом не помогают. Есть препараты, которые угнетают нервную систему, — соответственно, тремор проходит, правда, наступает состояние, похожее на алкогольное опьянение. По крайней мере, именно так чувствовала себя наша героиня.
— Руки действительно перестали трястись, но мне было так нехорошо! Меня укачивало, все кружилось перед глазами, было так некомфортно, что я решила: уж лучше буду с трясущимися руками, чем это.
По словам Насти, некоторые уверяют, что тремор временно снимает алкоголь (хотя, казалось бы, эффект должен быть противоположным). Но она не употребляет спиртное и не слишком верит в перспективу этой «методики».
— На самом деле это же история про лабильную нервную систему, то есть очень подвижную и чувствительную. Я все принимаю очень близко к сердцу, меня легко задеть и обидеть. Как только это происходит, у меня сильно трясутся руки, начинает трястись голова. И очень неловко, когда это происходит прямо на работе. Кто-то говорит со мной на повышенных тонах — и я сразу же начинаю колотиться.
У Насти спросили, какие ограничения есть у нее в быту. Например, она не может продеть нитку в иголку и в целом делать все, что связано с мелкой моторикой. Никогда ничего не вырезает — не помогает даже художественное образование. А еще не может пользоваться лазерным пультом для телевизора: переключить канал приходится каждый раз просить парня. Это только небольшой список навскидку: полный перечень мелких ограничений мог бы занять не одну страницу.
— У меня была шутка, что я должна пойти работать тату-мастером, ведь минус на минус дает плюс. Трясущиеся руки плюс трясущаяся машинка — должны получаться самые ровные линии в мире.
Что касается темы бьюти, то даже обрезать ногти девушка сама может только с огромным трудом. Со временем Настя отказалась от туши и помады: ровно накраситься все равно не получается.
Казалось бы, мелочи, под которые в целом можно адаптироваться. Но за последнее время Настя утратила возможность печатать в телефоне и в целом набирать какой-либо текст. Она пользуется только голосовым вводом — друзья к ее аудиосообщениям уже привыкли. А с менее близкими каждый раз объясняться девушке не очень хочется.
— Мне скоро 29 лет, а я до сих пор жутко боюсь, что меня примут за алкоголичку: про тремор же мало кто знает. Когда я была студенткой на отделении живописи, директор вызвала меня на ковер, и я усиленно прятала руки за спину, чтобы она не решила, что я пьющая. При этом признаться, что у меня тремор, — это еще хуже: а что ты тогда делаешь в «художке», нечего вообще идти в эту сферу!
Настя рассказывает, что еще с подросткового возраста у нее выработалась неизменная привычка: во время разговора она всегда либо держит руки за спиной или в карманах, либо крепко прижимает их к груди.
— Помню, как еще лет в 14 у меня не раз, глядя на мои руки, спрашивали: «Что, веселая ночка была?» А я даже не понимала, о чем речь, и отвечала: «Да нет, я просто дома спала». Тогда я еще не прятала руки. Только повзрослев, поняла, что они имели в виду. Стало обидно, конечно. Ну как такое можно было спрашивать у ребенка?
Второй главный Настин страх — что из-за усиления тремора она лишится возможности рисовать. Уже пришлось отказаться от графики, сложнее, чем раньше, дается акварель. Из-за этого одну и ту же работу может понадобиться переделывать по четыре-пять раз. Поэтому сейчас художница чаще работает в смешанной технике.
— Я знаю, что заболевание усиливается, и знаю, что будет беда. Но я отказываюсь верить, потому что очень хочу быть художником. Без этого я жить не могу! Если дойдет до какой-то серьезной стадии, начну заниматься абстракцией. А еще могу начать специализироваться на траве. С тремором очень удобно ее рисовать: поставил руку на холст — и готово, — снова отшучивается героиня.
«Дедушка предложил: „Пойдем с тобой вместе на хлебозавод булочки маком посыпать“»
Кстати, историю своего поступления в художественное училище Анастасия описывает кратко: «слабоумие и отвага». С выбором будущей профессии она определилась только к самому концу школы — до этого готовилась стать музыкантом. Когда подружка рассказала, что собирается поступать в «художку», Настя загорелась: это нужно и ей. Хотя рисовать она абсолютно не умела.
— Я подумала: зачем мне поступать на то, где я хороша, если можно пойти туда, где я вообще ничего не умею? — смеется героиня.
В художественную школу ее не взяли: поздно, — но взяли на курсы при колледже, куда девушка и хотела поступать. Там и выяснилось: у Анастасии есть природные способности. Но работы предстоит бесконечно много. Тем не менее поступить Насте удалось, хоть первое время она и сильно отставала от одногруппников, которые осваивали базу годами.
— В это сложно поверить, но я даже не думала, что тремор будет мешать мне работать. Я просто решила, что хочу рисовать, и все.
За последние десять лет болезнь сильно усугубилась. Несмотря на опыт, вещи, которые Настя могла делать в 17, ей уже не доступны.
Но врожденного оптимизма девушке все равно не занимать. И кажется, что это семейная черта.
— Я пришла к деду и говорю: «У меня то же самое, что и у тебя: руки трясутся». На это он ответил: «Вот немного повзрослеешь, пойдем с тобой вместе на хлебозавод булочки маком посыпать». Но я его подвела: решила художником стать.
У самого дедушки тремор проявился еще в молодости. Но не искать легких путей — это еще одна семейная черта. На протяжении всей жизни и до сих пор он занимается тем, что паяет крохотные микросхемы.
— Когда мы вместе пьем кофе, оба поднимаем кружки своими трясущимися руками и чокаемся — и каждый раз смеемся. А что еще делать?
Во время разговора Настя несколько раз упоминает, что она не так акцентирует внимание на треморе, потому что у нее и без этого была очень непростая жизнь. В школе ее буллили — за худобу, за болезненность, за немодную одежду. И не только обзывали, но и били.
Она вспоминает, что в 13 лет весила всего 22 килограмма. А о некоторых других эпизодах из своего прошлого Настя даже не готова говорить вслух.
Возможно, тяжелые обстоятельства спровоцировали и другие заболевания. Так, несколько лет назад ей поставили диагноз «биполярное расстройство».
— Я всегда думала, что просто слишком чувствительная. Все вокруг такие сильные, молодцы, одна я какой-то «лох». И я проваливалась в это состояние и не могла справиться сама. Только когда мне прописали подходящие таблетки, жить стало намного легче. Как будто у меня выросла кожа. Оказалось, можно не плакать каждый день!
Но свое состояние Насте все равно нужно отслеживать постоянно. Недавно ей назначили новые препараты, чтобы вывести из депрессивной фазы, однако те не подошли. Началась ажитация — девушка вообще не могла спокойно сидеть на одном месте. Всего за две недели на балконе образовалась целая галерея из новых картин.
На этом список заболеваний, увы, не заканчивается: у девушки еще и коагулопатия — плохая свертываемость крови. В больнице с кровопотерей Настя оказывалась девять раз, пока ей не установили точный диагноз.
«В соцсетях писали, что я все придумала»
Но вернемся к основной теме. Анастасия успела поработать в художественной школе и в развивающем центре с детьми, а еще в фирме, в которой сотрудники рисуют картины на заказ. Сейчас художница ушла работать на себя. Сделала сайт, разобралась с налогами и берет те заказы, которые ее привлекают.
— Я сама выбираю подходящую мне стилистику. И это очень радует. Потому что раньше я не могла регулировать те заказы, которые прилетают. Например, нужно было перерисовывать очень тонкие линии, и это оказывалось катастрофой. Сначала я пыталась просить, чтобы такие заказы передавали кому-то другому. Но мне не шли навстречу: мол, это что за отлынивание от работы. Так было до момента, пока руководитель не увидела видео, на котором засняли мой тремор. Тогда она сразу же позвонила мне, спросила, правда ли у меня так трясутся руки. После этого все заказы с очень тонкими линиями с меня сняли.
По словам художницы, конкуренция в этой сфере достаточно высокая. Но хорошо зарабатывать можно, особенно если имя мастера на слуху. Менее известные художники ставят за свою работу примерно одинаковый ценник, чтобы не демпинговать. Например, рисунок формата A4 на заказ может стоить 100 рублей, A3 — 200, акварельный портрет размером 30×40 сантиметров — около 250.
Сейчас Настя больше всего мечтает о том, чтобы поступить в Академию искусств. Возможно, для начала попробует пойти на годовые курсы. Насчет высшего образования сомневается: учиться нужно шесть лет, как в медицинском, а окончить учебу только ближе к 35 пока страшновато. «А когда тогда детей рожать?» — задается вопросом девушка.
Кстати, о детях. Работу с ними художница просто обожала и до сих пор вспоминает с большим теплом — в отличие от контактов со многими взрослыми, которые регулярно поражают ее.
— Мне недавно в соцсетях под роликом о треморе один мужчина написал, что я всех обманываю. Он все видео пересмотрел и не увидел подтверждений, что руки у меня трясутся. Я сидела и думала: боже мой, вот это я креативная! Такую болезнь придумала, что даже поверить невозможно, — снова смеется Настя.