Павел считает, что выиграл в генетическую лотерею со знаком минус. В 25 лет у него обнаружили первые признаки рассеянного склероза: это когда мозг начинает «забывать», как правильно общаться с телом. Болезнь неприятная и прогрессирующая — без лечения есть риск довольно быстро оказаться в инвалидной коляске. Маргарите рассеянный склероз тоже поставили до 30 лет. Оказывается, чаще всего он проявляет себя именно в молодом возрасте, хоть и ассоциируется с проблемами пожилых людей. На примере конкретных историй разбираемся, чем опасна болезнь и почему важно не игнорировать лечение, которое предлагают медики.
«Просыпаюсь утром, а у меня все объекты раздваиваются»
Внешне Павел не производит впечатление человека, у которого могут быть серьезные проблемы со здоровьем. Работает в IT, ходит в бассейн, планирует путешествия — обычная жизнь активного человека. Парень признается, что даже его родители до конца не могут понять, что за опасная болезнь прицепилась к сыну и почему время от времени он вынужден ложиться в больницу.
— Я бы с самого начала хотел уточнить, что рассеянный склероз не имеет ничего общего с представлением большинства людей о склерозе. Многие почему-то думают, что я все и всегда забываю. Иногда, конечно, могу забыть, но не из-за болезни. Обычно рассеянный склероз влияет не на «когнитивку», а скорее на двигательные способности, чувствительность тела. Хотя проявления у всех пациентов очень разные, поэтому рассеянный склероз еще называют «болезнь-хамелеон».
Впервые болезнь заявила о себе, когда Павлу было 25. Прямо с работы молодого парня забрали в больницу с онемением руки и щеки. Все симптомы тогда указывали на инсульт, и это никого не удивляло, ведь болезнь молодеет. Но когда медики сделали МРТ, увидели «признаки демиелинизации» в мозгу. Так проявляет себя и рассеянный склероз (РС).
Павел простыми словами объясняет, как он понял для себя суть болезни (чуть позже дополним пояснением от врача).
— Грубо говоря, мой мозг постепенно забывает, как общаться с остальным организмом. В чем вообще суть? Есть миелиновая оболочка нервов в голове, которая отвечает за передачу и обработку импульсов от тела. Как я понял, эта оболочка истирается у всех, но у меня это происходит быстрее. Из-за этого организм постепенно выходит из строя. Конечно, все ломается не за один день, это постепенный процесс.
Заболевание аутоиммунное, а это значит, что по каким-то причинам человека атакует собственная иммунная система. Звучит обидно, но Павел произносит это с улыбкой. Он давно принял свой диагноз и относится к нему как к данности. Отдельно просит подчеркнуть, что это хоть и быстро прогрессирующее заболевание, но не смертельное.
— Рассеянный склероз не убивает по факту, как рак, который без лечения быстро приведет к метастазам. В самом плохом случае я могу стать «просто овощем», — спокойным голосом говорит парень. — Могут быть проблемы с речью, есть риск сесть в инвалидную коляску. Но при должной терапии прогноз скорее благоприятный. Насколько я знаю, продолжительность жизни у пациентов с РС сейчас ничем не отличается от обычных людей. Это просто болезнь, условно, как диабет.
«Нельзя переедать, перепивать, перегреваться, переохлаждаться…»
Особенность РС в том, что диагноз обычно не ставят при первом обращении. Так было и у Павла: после первого МРТ его отпустили домой и сказали «просто жить дальше».
— При этом врач произнес такую фразу, которая мне очень хорошо запомнилась: «Тебе теперь ничего нельзя „пере“». Нельзя переохлаждаться, перегреваться, переедать, перепивать, слишком много нервничать, даже радоваться чрезмерно не стоит. Это болезнь, при которой баланс нужно держать во всем. Но мне было 25 лет — какой баланс? По сути, я продолжил жить так, как жил. И примерно через год у меня случился второй инцидент. На языке неврологов это называется «обострение».
В тот раз все было довольно пугающе, рассказывает Павел. Однажды утром он проснулся и увидел перед собой две параллельные картинки.
— Объекты как будто накладывались друг на друга. Я не мог даже нормально взяться за дверную ручку, она у меня смещалась. Тогда я полежал в больнице недельку, пропил курс гормональных препаратов — и все прошло. Спустя время снова накрыло: появилась уже слабость в ногах, трудности с речью. И вот тогда мне поставили точный диагноз. В последний раз обострение у меня было в прошлом году. Появились проблемы со зрением, мне было сложно сфокусироваться. Конечно, работать с этим невозможно. Ты просто смотришь в монитор, а у тебя все мутнеет перед глазами.
Когда пациент попадает в больницу с обострением, лекарства помогают ему вернуться в норму. «Чем раньше схватят, тем быстрее все пофиксят», — объясняет Павел. Но иногда откатить все назад полностью не получается.
— В моем случае неприятные симптомы ушли где-то на 90%. Некоторые нарушения остаются: например, уже лет семь я слышу постоянный писк в ушах. Иногда тише, иногда громче, но этот звук постоянно со мной. Из постоянных симптомов также онемение рук, как будто это не моя кожа. При этом видимых повреждений нет, это просто неправильно обрабатываются сигналы от тела в мозге. Вообще, особенность РС в том, что он «не болит» — ощущения скорее неприятные, но болезненными я их не назову.
Сейчас я уже четко понимаю, как отслеживать свое состояние. У меня даже есть своя система проверки, как у неврологов. Например, для проверки речи использую фразу «Тридцать третья артиллерийская бригада». Если не могу произнести, значит, есть вопросы.
«Хожу весь исколотый в надежде, что обострений не будет»
Чтобы болезнь не прогрессировала, просто следить за своим состоянием мало. Волшебной таблетки, которая полностью излечивала бы РС, пока нет (хотя исследования активно ведутся). Но есть методы, которые помогают замедлить развитие болезни. Для этого Павел получает бесплатную ПИТРС-терапию (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза).
— Изначально неврологи прописывали мне самые разные процедуры — от иглоукалывания до плазмафереза (очищение организма путем фильтрации крови. — Прим. ред.). Может, протоколов лечения еще не было или просто не знали, что мне подойдет… В 2018 году я попал в программу по препарату от российской компании, и тогда у меня целых два года не было обострений. Потом я еще четыре года прожил без ничего, а после очередного обострения снова пошел за препаратами. Для их подбора, кстати, нужно ложиться в больницу.
Теперь я каждый день делаю уколы — это как колоть инсулин. Хожу весь исколотый в надежде, что обострений не будет. Но точно сказать, помогут ли мне эти препараты, никто не может. Но обычно неврологи удивляются моему состоянию, говорят, что у меня все достаточно неплохо.
В целом рассеянный склероз учит относиться к себе бережнее, говорит Павел. И это даже можно назвать плюсом (пусть и с натяжкой).
— После постановки диагноза я поменял свою жизнь — медленно, но кардинально. Бросил курить, почти полностью перестал употреблять алкоголь (если не считать бокала пива раз в две недели), правильно питаюсь, стабильно два-три раза в неделю хожу в бассейн. Не сижу подолгу в бане — максимум пять минут, не езжу на отдых в высокий сезон. Конечно, это совсем не гарантирует мне отсутствие обострений. Я бы сказал, что это самое неприятное в болезни: нет стабильности. Ты можешь хорошо чувствовать себя, а потом хоп — и тебя подкосило.
Павел старается не читать профильные форумы и не ищет людей с таким же диагнозом специально. Он верит, что у него все будет хорошо, и благодарит за поддержку близких, особенно супругу.
«Я со школы подозревала, что со мной что-то не так»
Маргарите 29 лет, и у нее тоже рассеянный склероз. Диагноз девушке поставили несколько лет назад. Чтобы принять его, в какой-то момент даже пришлось принимать антидепрессанты. Сейчас беларуска уже прошла стадию отрицания и готова спокойно делиться своей историей.
— В принципе я со старшей школы подозревала, что со мной что-то не так, — рассказывает девушка. — У меня были проблемы с координацией, шаткая походка, онемевшие пальцы на руках — я их как будто не чувствую. Мелкая моторика — это вообще мимо. Когда по студенчеству мы с ребятами ходили в какой-нибудь бар, нас всех могли выгнать из-за меня. Даже если я совсем немножко выпью, меня сразу шатает. Мы всегда над этим смеялись: ну такой я человек, не стою на ногах… Еще довольно давно у меня появились трудности с мочеиспусканием — надо чуть ли не медитацию проводить, чтобы все получилось.
Беларуска пыталась убеждать себя в том, что это все особенности ее организма, и не ходила по врачам — до 2022 года. Потом случился сильный стресс, череда обследований — и по направлению от гинеколога Маргарита в первый раз попала на МРТ. Изначально подозревали опухоль в голове.
— После обследования меня сразу позвали в кабинет. Сказали, что опухоли, к счастью, нет, зато есть все признаки того, что у меня рассеянный склероз. Прямо показали мне беленькие «бляшки» на картинке (очаги истирания миелиновой оболочки. — Прим. ред.).
Меня положили в больницу, где лежали другие пациенты с РС, и я увидела, какими они становятся, как чахнут… Были в том числе люди в инвалидных колясках. Меня это очень испугало. Тогда меня накрыла сильная депрессия. Я оказалась не готова столкнуться с реальностью.
Еще один огромный минус этой болезни заключается в том, что, когда тебе говорят про подозрения на РС, официально диагноз сразу не ставят. Обычно это происходит только после нового обострения (и только когда ты имеешь право на бесплатную терапию). То есть какое-то время ты сознательно вынужден ждать ухудшения. И в этот период остаешься со своими эмоциями один на один.
«Решилась на экспериментальный метод лечения»
Нового обострения девушка дождалась довольно быстро. В какой-то момент проснулась и почувствовала, что левую ногу как будто бы «отлежала». Когда через несколько дней чувство онемения дошло до середины тела, стало понятно: пора ехать в больницу.
— Тогда мне уже поставили официальный диагноз. К счастью, в тот момент в больнице попалась замечательная врач, которая отнеслась ко мне чуть ли не как мама: интересовалась моим состоянием, все объясняла, разговаривала со мной. Она же предложила мне провести терапию стволовыми клетками вместо ПИТРС-терапии (такое лечение назначено Павлу. — Прим. ред.).
Маргарите объяснили, что это экспериментальный метод, который сейчас показан тем, кто не получал до этого традиционного лечения. Девушке подсадили стволовые клетки полгода назад, и с тех пор обострений не было.
— Считается, что здоровые клетки должны помочь вытеснить «плохие», чтобы замедлить прогрессирование болезни. Насколько это получится, я не знаю. Сейчас мне надо раз в полгода ходить на обследования. Конечно, я надеюсь, что клетки мне помогут и все будет хорошо.
По словам Маргариты, все симптомы, которые были с ней со школы, остались. У нее по-прежнему трясутся руки, потеряна чувствительность пальцев, есть проблемы с походами в туалет. Но в целом это не сказывается на качестве жизни. Если все останется на прежнем уровне, девушка будет счастлива.
— Конечно, настроение бывает разное. Иногда я себя жалею: какая я бедная и несчастная, почему это на меня свалилось? На следующий день думаю: ну и ладно, я же живу, а кто-то без руки или ноги остался… У всех у нас есть какие-то особенности, надо уметь принимать себя. Жаль, что у нас нет никаких сообществ по теме для общения. С точки зрения медицины все развивается, а вот психологической поддержки иногда не хватает.
Медик: «Это болезнь молодых людей»
Что становится триггером болезни и как сегодня лечат пациентов c рассеянным склерозом в Беларуси? Об этом мы поговорили с врачом-неврологом высшей категории, кандидатом медицинских наук Аллой Байдой.
— Для запуска болезни должно совпасть несколько факторов. Это и генетическая предрасположенность, и воздействие окружающей среды, например вирусных и бактериальных инфекций или недостатка в организме витамина D, географический фактор (в некоторых регионах РС встречается чаще. — Прим. ред.). В совокупности все это может спровоцировать у человека поломку в иммунной системе.
Появляются активные иммунные клетки, которые запускают каскад патологических процессов. Начинает разрушаться миелин, которым покрыты наши нервы. В результате возникают плотные участки склероза (с греческого «склероз» — рубец, уплотнение). Они «рассеиваются» по разным отделам ЦНС — вот почему эта болезнь так называется.
Болезнь, естественно, не заразна и напрямую от родственников не передается, подчеркивает медик.
В мире выделяют зоны с высокой, умеренной и низкой распространенностью заболевания. Беларусь относится к области средней частоты. По данным Минздрава за прошлый год, в стране было зарегистрировано более 4 тыс. людей с рассеянным склерозом. Большинство из них — люди в возрасте от 20 до 40 лет.
— Это болезнь молодых людей. Проявляет она себя по-разному: на первых этапах это может быть нарушение координации, пошатывание при ходьбе, поражение зрительной сферы, слабость в конечностях, двоение в глазах, нарушение чувствительности в лице, кистях, стопах (жжение, зуд, покалывание), синдром хронической усталости, нарушение речи и концентрации внимания. Нет пациентов с одинаковыми симптомами при дебюте болезни, поэтому на первых этапах проводится очень обширная диагностика.
По словам Аллы Байды, еще лет десять назад считалось, что это неуклонно прогрессирующее заболевание, которое не поддается лечению и обязательно приводит к инвалидности. Сейчас появились варианты лечения, которые помогают изменить течение болезни. С 2018 года пациентам в Беларуси назначают ПИТРС-терапию (разные типы препаратов). Также в последние годы появилась практика лечения столовыми клетками.
— По наблюдениям коллег, после такого лечения пациенты могут быть стабильными несколько лет. А это очень важно в случае с рассеянным склерозом, потому что обострения могут случаться и несколько раз в год. Получается, что сейчас мы можем управлять этой болезнью, ввести пациента в состояние ремиссии. Но для этого важны максимально ранняя диагностика и своевременно назначенное лечение. Когда болезнь прогрессирует, начинается процесс нейродегенерации (формируется множество «рубцов»), и тогда уже сложно на что-то повлиять.
И врачи общей практики, и неврологи в поликлиниках хорошо знакомы с этой болезнью, знают международные диагностические критерии РС. Поэтому при первых подозрениях нужно обязательно обращаться за помощью, — настаивает медик.